Ho, som i alle år hadde forsvart det norske helsevesenet i alle samanhengar og vore stolt av å bu i eit land der alle får den same hjelpa uavhengig av kva samfunnslag dei kjem frå, var sikker på at ho ville få den hjelpa ho hadde krav på. Etter fem år meiner Trine å kunne slå fast at slik er det ikkje.

Heilskapen manglar i helsevesenet

Ho har blitt behandla av over 100 legar, og opplevd, som ho seier i kronikkken sin, at det er lyd- og lystette skott mellom dei ulike sjukehusa ho har vore til behandling hos. Ho etterlyser eit overordna journalsystem der dei ulike sjukehusa og avdelingane finn naudsynt informasjon om pasientane og diagnosane deira.

No har ho, med støtte frå Fritt Ord, laga ein podcast om historia si saman med journalisten Anne Håskoll-Haugen.

Når ho tek problemstillinga opp med legane som behandlar henne, er dei er samde i at det trengst eit overordna system med ein nasjonal helsejournal. Men ho strekar under at ho ikkje er ute etter å «ta» helsespersonell.

— Eg er veldig nøgd. Helsepersonellet i Norge er jamnt over veldig kvalifiserte og går nesten ut av sitt gode skinn for å hjelpe. Men dei ser det same som eg ser; at det er nokre strukturelle feil her, mellom anna dette med dårleg informasjonsflyt. Både sjukepleiarar og legar er samde med meg, mange er fortvila og føler at eit felles nasjonalt journalsystem er mange år på overtid. Når vi klarar å ha eit vasstett system innan skatteetaten, burde vi klart å utvikla noko tilsvarande for personvern innan helse.

Ho hadde ei skremmande oppleving i oktober i fjor då ho var på ferie heime i Florø og havna på sjukehuset i Førde med byrjande blodforgiftning.

– Då dei slo meg opp, fann dei eigentleg berre eit kvitt ark. For dette var jo Helse Vest, og dei kan ikkje lese kva eg lir av i eit anna helseforetak, i dette tilfellet Helse Sørøst. Hadde eg ikkje kunna sagt det sjølv, hadde eg kunna blitt feilbehandla. Hadde eg vore bevisstlaus eller dement, kunne eg potensielt fått ein medisin eg var allergisk mot.

Trine peikar på at trass i at dei fire sjukehusa som utgjer Oslo Universitetssykehus; Aker, Ullevål, Rikshospitalet og Radiumhospitalet har ein felles overbygging, så har sjølv ikkje dei kunna lese og utveksle pasientinformasjon seg mellom.

– Det viser kor utruleg vanskeleg det er.

– Også helsevesenet opprettheld ulikskap

I podkasten blir det også teke opp at det er mange parallelle dataprosjekt som pågår innanfor helse no. Men ting tek veldig lang tid, og det er store utfordringar.

– Mellom anna har vi intervjua ei som fortel om det å stå på ei vakt heime hos ein brukar fredag kveld, og vite at fastlegen kjem på jobb igjen måndag klokka ni. Kva gjer ein i mellomtida, og kor utrygt kjennest det for kvar enkelt helsesfagarbeidar å ta store beslutningar åleine, utan eit godt informasjonsgrunnlag? Så eg opplever at både legar og sjukepleiarar er samde. Men dei ser det litt annleis, og synest nok litt som Reidun Førde i episode 2 i podcasten, at problemstillinga er komplisert. Det er nok lettare for oss som «berre» er pasientar å forlange at ein ordnar opp. Dei som jobbar i systemet forstår nok enno meir, og ser at det er endå vanskelegare å løyse ein del av dette, enn eg latar til å tru. Men det er viktig at vi startar ein debatt. Og det å diskutere korleis strukturane er, det kan vere nyttig uansett.

Trine peikar på at vi er vi vane med å snakke om korleis utdanningssystemet reproduserer ulikskap: Kjem ein frå ein heim med bøker og er van med å lese, og/eller har foreldre som er akademisk utdanna, får ein ei betre utdanning sjølv.

– Men eg meiner det er tilfelle også i helsevesenet. Ingen fortel deg kva rettar du har, det må du sjølv finne ut. Dei som er sterke fagleg vil nok ha lettare for å finne fram til kva lovverk ein skal søke i for å finne ut kva ein har krav på. Difor blir det igjen slik at dei som har ressursar eller kanskje har ein lege i omgangskretsen som kan gi gode råd, kjem betre ut. Du har vondt i magen, men kva skal du seie for å komme til røntgen eller CT? Kva kva er lurt – er det spesielle ord som kan utløyse ei slik tilvisning? Eit anna viktig punkt er at mange er autoritetstru, så når legen har sagt noko, så stolar ein på det, ein opponerer ikkje. Men føler du sjølv at noko skurrar, bør du høyre på eigen magefølelse. Det kan vere at legen ikkje er fullt ut informert om din situasjon, eller andre grunnar. Det er veldig lurt å forhalde seg kritisk og stille spørsmål. Men det igjen fordrar at du følgjer med og har styr på eigen informasjon.

Vil dele kunnskapen sin

Ein kan spørje seg korleis Trine orkar å heve stemma, samstundes som ho i podcasten fortel om spelelista barna hennar kan hente musikk til gravferda hennar frå. Til det svarar ho at ho rett og slett har funne ut at nokon må gjere det.

– Då eg blei sjuk var det ingen der som gav meg gode råd. Eg føler eg har måtta leite opp rettar og forstå sjølv korleis systemet fungerer. Og då tenker eg det er synd at det skal gå til spille. Når eg har brukt tid og krefter og fått ei djupare foreståing av samanhengane, vil eg at andre skal få glede av det.

Difor har ho kalla ein av podcastepisodane «Trines kreftakademi» - sjølv om dette ikkje berre gjeld kreftpasientar.

– Alle har rett på ein kontaktlege. Og skal du stå i eit langt behandlingsløp, har du krav på ein lege som koordinerer behandlinga di. Og alle har rett til det som blir kalla second opinion. Om noko skurrar har ein rett til å få ein annan lege til å vurdere problemstillinga på eit anna sjukehus. Det trur eg også at det er mange som ikkje veit. Folk trur at ein må ein bøye seg for ekspertisen. Men dette er universelt, og gjeld kva som helst slags liding. Difor føler eg at det er ganske allmennyttig, og at mange kan ha glede og nytte av det eg har leita meg fram til. Det er mykje av svaret på kvifor.

Podcasten «Trine i biter» blei lansert 4. mai. No håpar ho å kunne reise til Sandane 9. juni for å lansere den lokalt.

– Det eg håpar, er at den kan skape debatt rundt omkring: Korleis fungerer dette på ulike plassar der folk høyrer på podcasten, avsluttar ho.